כשגילו לי את הצליאק, אי שם בשלהי שנות ה90 של המאה הקודמת, העולם היה שונה מאוד מהעולם שלנו היום. היו אלו ימי טרום אינטרנט. באוניברסיטה מכובדת, בקורס חובה לתואר ראשון במנהל עסקים, למדנו …תחזיקו חזק – איך לגלוש באינטרנט !! ואיך לחפש דברים באמצעות מנוע חיפוש חדשני, של yahoo. אפילו google עוד לא היה ….
אחרי חצי שנה שאף רופא משפחה לא הבין מה יש לי, כולל ביקור מביך אצל רופאה שהתעקשה שאני אנורקסית, כי הייתי אנמית ברמה קיצונית ו”נורא רזה”….הגעתי לרופא גסטרו. פרופסור אדלר אבחן אצלי צליאק תוך חמש דקות . ואז עשה לי בדיקת גסטרוסקופיה רק כדי לאשר סופית. (הוא גם שכנע אותי לעשות את הבדיקה בלי הרדמה…רק עם טשטוש מקומי…”למה לך להיות מנוטרלת אח”כ חצי יום. הסביר בחיוך. זרמתי איתו ובלעתי את הצינור).
הוא סיפר לי על המחלה הזו ש”זכיתי” בה, שמעולם לא שמעתי עליה (וגם לא שמעתי על אף אחד אחר ששמע עליה אי פעם).
ואז שלח אותי לדיאטנית.
שתסביר לי מה מותר לי לאכול מעכשיו.
עד היום אני זוכרת את השיחה הזאת עם פרופסור אדלר, אדם דתי ואחד הרופאים המקסימים שפגשתי בחיי. בסבלנות ואנושיות נדירות הוא הסביר לי שאני נדרשת מעכשיו ולמעשה לכל החיים, למשהו שהוא הרבה יותר קשה משמירה על חוקי הכשרות. ולמה זה חשוב שאנחנו כבני אדם, נעצור רגע לפני שמכניסים אוכל לפה באופן אוטומטי, ונחשוב על מה בעצם אנחנו מכניסים לגוף שלנו. מהי מהות החשיבה. זו הייתה שיחה פילוסופית, שהייתי יכולה לסכם כנעימה ומעניינת… אם לא הייתה מסתיימת בהשלכות מעשיות ביותר על חיי הצעירים.
מסתבר שגם הדיאטנית של שנת 1997 לא שמעה מספיק על מחלת הצליאק. היא אמנם ציידה אותי בשלל המלצות, אבל חלקן היו, איך לומר בעדינות….פשוט לא נכונות. בתפריט היומי שהרכיבה לי , כיכבו בין היתר, קורנפלקס (ולא קורנפלקס מיוחד נ”ג, שבכלל לא היה קיים בארץ, סתם קורנפלקס רגיל, שיש בו לתת, ואסור לצליאקים, כפי שאתם בטח כבר יודעים), גרנולה (שיבולת שועל, גם אסורה לצליאקים עפ”י רוב), והרבה גבינות ומוצרי חלב.
תוך יומיים של כאבי בטן נוראים מלווים בשלשול- הסתבר שיש לי גם רגישות ללקטוז.
פיצה עם גלוטן. אסור לאכול את הגבינה מלמעלה !
הייתי סטודנטית חרוצה ביום ומלצרית בלילה, אבל בסוף משמרת לא יכולתי להתחרע על הפוקצ’ות והפיצות שמכרתי. אז רק אכלתי את הגבינה מעל הפיצה. לא נגעתי בבצק.
אז מה אם הגעתי בלילה שאחרי אחת המשמרות לחדר מיון, בגלל “התייבשות”.
מי בכלל ידע משהו על זיהום משני.
בשנים הראשונות של Mezze, כשהגיעו צליאקים (מועטים) לאכול, הם מאוד הוטרדו מכך שהמאפין הנטול גלוטן שכן לו בנחת לצד עוגת שמרים רגילה באותו מגש עוגות. אני מודה שלא הבנתי אז מה הבעיה בכלל, והתייחסתי אליהם כאל קיצוניים (ואפילו קצת היסטריים).
לא מתוך רוע. רק חוסר ידע.
אפילו אני בתור צליאקית, לא הבנתי אז את סכנת הזיהום המשני. אז איך אפשר להאשים מסעדנים חסרי מודעות היום ?! נהגתי לאכול כל מיני דברים שהיום אני יודעת שהם אסורים – דברים ש”עלולים להכיל גלוטן”, רוטב סויה עם הסושי (כמה גלוטן כבר יכול להיות שם ?! חשבתי ותירצתי לעצמי), הסושי עצמו, שרק אחרי הרבה שנים גיליתי שבאחד המרכיבים שלו, חומץ אורז, יש כמעט תמיד גלוטן.
כאלו “חיפופים” קטנים.
למעשה, רק אחרי שהבן שלי התגלה כצליאקי, ונכנסתי ממש לעומק העניינים, התחלתי להקפיד עד הסוף. קשה להגיד שאני מרגישה הבדל פיזי – וההתלבטות עד כמה צריך להקפיד, למשל באכילה במסעדות, שתיית בירות שאמורות לא להכיל גלוטן (כמו קורונה), אכילה בחו”ל או אצל חברים – תמיד נשארת אצלי התלבטות ברמה מסוימת.
אני כן מאמינה שצריך לשמור ולהקפיד מאוד, אבל מצד שני חשוב גם לשמור על פרופורציות ועל הבריאות הנפשית. אין לי שום כוונה להפסיק לחיות, לטייל ולהנות מאוכל , ובטח לא להפוך למסכנה וממורמרת, כי העולם לא מותאם תמיד לצרכים שלי (ושל 1-2% מהאוכלוסייה).
עם השנים גיבשתי לעצמי שלושה קווים מנחים לעניין אכילה מחוץ לבית:
- צליאקים צריכים לדאוג לעצמם
כל מי שיש לו מגבלה שמסכנת את בריאותו, צריך להבין שהאחריות נמצאת אצלו. לפעמים יכולים להתחשב בו, ולפעמים לא. לפעמים אנשים נחמדים ולפעמים לא. לפעמים הכוונות הטובות ביותר יכולות להוביל לאסון (כמו שאומר הפתגם האהוב על אבא שלי: “הדרך לגיהינום רצופה כוונות טובות”). - חינוך סביבתי
בלי להסיר אחריות מעצמי, אני מאמינה שצריך לחנך את הסביבה להתחשבות, וצריך לעשות את זה בדרכי נועם ומתוך תקשורת פתוחה ומכבדת.
כאן אני מפרידה בין מוסדות ציבוריים לפרטיים. מוסדות שנותנים שירותים ציבוריים ו/או שייכים לרשויות – בתי חולים, בתי ספר, צהרונים, צה”ל וכו’…מקומות כאלו חייבים לייצר אלטרנטיבה לאוכלוסיה. הם לא מוסדות פרטיים ואין לאנשים ברירה אלה להגיע אליהם, ולכן עליהם לספק מענה הולם לאוכלוסית הצליאקים, כמו לאוכלוסיות אחרות עם צרכים מיוחדים.
בתי עסק פרטיים כמו בתי קפה, מסעדות ומקומות בילוי – לא חייבים לנו כלום. צריך לדאוג לחינוך ולהסברה, צריך לנסות לרתום אותם לשיתוף הפעולה, וכדאי מאוד לייצר אינטרס – אם זה אינטרס אישי/חברתי/כלכלי. אינטרס כזה לא יווצר לעולם מהתנהגות כוחנית או איומים. - ידע = כוח
אני מקפידה לצבור ידע קולינרי רב ככל שאפשר, כדי להימנע מטעויות מיותרת, ומצד שני, כדי שאוכל להתנסות ולהנות מאוכל מקומי שאינו מכיל גלוטן באופן טבעי. הכנת “שיעורי בית” יסודיים לפני כל נסיעה לחו”ל – זה חלק חשוב מהטיול, ומשתלם מאוד.
אני מזכירה לעצמי מידי פעם לשים את הדברים בפרופורציות.
צליאק זה לא כייף, זה מגביל, זה הורס את הספונטניות, זה גורם לחלקנו לתחושות פיזיות ממש לא נעימות, זה יכול להיות מאוד מתסכל.
זה לא פיקניק.
אבל זה רק צליאק.
אם הייתי צריכה לבחור מחלה אחת לקבל בגלגול הזה – תביאו צליאק. פעמיים.
כי כל דבר שאפשר “לרפא” רק בעזרת אוכל (או המנעות ממנו) – אני אישית יכולה לחיות איתו בסבבה .
מה איתכם?
